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我们家老三小言言于2019年中出世，但却不幸在一个月大的时候被细菌感染，最后证实患上脑膜炎。现为2岁半的他，在1岁左右确诊为全面性发育迟缓（GDD-Global Developmental Delay）。他将在2022年3月尾被转介去见儿童发展医生，到时会再进行评估以及安排申请残障人士卡（Kad OKU）。
还记得，在PICU （Paediatric Intensive Care Unit）的那十天里，医生告之当父母的我们要有心理准备，因为即使宝宝平安出院，他的头脑也已经受到某程度上的伤害。感谢上帝的保守，小言言在取走昏睡药物后的24小时内苏醒，渐渐地康复直到获准出院。心灵疲惫的我抱着虚弱的小言言出院时，脑海里尽是对前方未知的恐惧，步伐甚是沉重……。
照顾小言言初期，我和先生心存盼望，期待小言言会慢慢长大成为“正常”的孩子。小言言长得很可爱，亲朋戚友说：“他看起来没什么不一样，一定没事的。”身为父母的我们，也因而刻意找理由去“证明”他跟同龄小朋友一样。但一次又一次的评估告诉我们：小言言与其他孩子不一样。
战战兢兢面对教养
在祷告中，我不知问了上帝多少次：“为什么？”理想中一家五口温馨幸福的画面模糊了，我们的生活步伐和计划也被打乱。除此之外，小言言是癫痫症的高风险群，需要特别细心的照料，偏偏过去两年是新冠疫情的高峰期，这造成我的精神非常紧绷。我感到迷茫，失去生活的重心与目标，似乎在紧张兮兮的日常中迷失了自己。
我和先生参考了有相似经历的案例，决定同时也到私人界求医，尽早进行物理治疗（PT-Physiotherapy）、职能治疗（OT-Occupational therapy）、语言治疗（ST-Speech therapy）与早疗计划（EIP-Early Intervention Program）。育儿没有说明书可循，教养特殊儿更是难上加难。我虽然热爱学习，可是零零散散的特殊儿资讯像是沉甸甸的担子，首次派上用场的试验对象就是自己的孩子！我真怕学不会、学不成，误了孩子的一生。
我们一家带着战战兢兢的心情踏上了这一趟看不到尽头的旅途。
我虽知要凡事谢恩，但发生在小言言身上的事，让我的心里有百般不愿意与不甘心。有那么一段时间，我“勉强”地为着小言言献上感恩。然而，我为此沮丧了许久，毕竟如果连我自己都不知道怎么去面对，我该怎么教两个哥哥去疼惜他们的弟弟呢？
上帝的恩典够用
在一个万籁俱寂的夜晚，我辗转难眠，于是坐起来为一家大小祷告。轮到为小言言祷告的时候，眼泪就不听使唤地落下。我抱着双膝痛哭，又生气又伤心地跟上帝倾诉我的软弱、不足、无奈……。那时，有一句熟悉的经文萦绕在我的耳边：
“我的恩典够你用的，因为我的能力是在人的软弱上显得完全。”
直到如今，哥林多后书12章9节的这句经文依然安慰着我。我深深地体会到自己是何等软弱、何等需要上帝的恩典，也经历到我背负何等重的重担，所得的恩典也何其多！
我特别感恩有一位非常幽默且开朗的先生。他在工作上面对许多挑战，家里还有三位幼童要照料，他所承受的压力肯定不比我少。尽管如此，他都会尽量抽出时间陪伴孩子玩乐、参与小言言的治疗过程，还常常听我倾诉，说冷笑话来缓和气氛。身为居家妈妈，我能够面对面聊天的“大”人不多，陪我说话不仅可以舒缓我的负面情绪，也能够帮助我建立正面思维。谢谢先生在这方面的付出与用心。
有一对传道夫妇告诉我们：“如果这位孩子让你们越来越像耶稣，那你们就是走在上帝的旨意中。”这句话带给我们很大的鼓励，原来家有特殊儿不是惩罚，而是一份不是每个家庭都有的礼物。
上帝的手牵引着我们
曾经，我愚昧地祷告：“上帝，求祢医治小言言，让他完全得医治，使祢的名得荣耀。”在如此境遇中，当我学习仰望上帝时，我才领悟到事实并非如此，因为打从小言言的生命在我腹中孕育的那一刻起，上帝的荣耀已显明。学习从上帝宏观的角度来看事情，非常艰难却也最安慰人心。
信心是一个奇妙的祝福
为我打通一条道路
让我拥抱天父永不迟延的应许
即使眼前乌云密布
（注：此乃天韵《信心的旅途》部分歌词）
无论前景如何，我需要更勇敢、更坚强，但我实在无法依靠自己，唯有仰望天父。虽然我并不晓得上帝在小言言身上的蓝图是什么，不过我深信，我们的日子如何，力量也如何。带着这份特殊的礼物，我们踏上了信心的旅途。
我告诉自己：不要怕，不要慌，上帝也深爱着这孩子，祂那双看不见的大手正牵引着我们！
邓晓嫔
邓晓嫔，与先生亨利育有三子，热爱当居家妈妈的生活，将家庭建立在梦想上，期盼把不缺席的妈妈这个角色做得越来越好，也学习当个更有智慧的帮助者。
