June 12, 2024

五颜六色的病中杂记

五颜六色的病中手扎:这是一篇梳理自己面对病痛的记录。我没有用很多基督教术语、更没有什么神奇的痊愈祷告结果。

在各样的心情转折之间,我只是更多体会在日常痛与不太痛的间隙中,上帝自己用祂的话语成为粘合剂,让我有力量前行。

或许,在低谷中的你,也能因此而看到微光。

【黑色的痛】

2022年中旬,我开始在早晨起床时出现时而无法动弹、时而一动下背部就剧痛的情况。我依然记得当时要起床时的惶恐心情,那种挣扎非笔墨能形容。接下来的日子,开车时臀部也会突然出现没有经历过的刺骨、这是我无法形容的疼痛。

最可怕的黑暗是,我不知道自己的身体发生了什么事情。

超过十年的时间,我因为肌肉僵硬及驼背见了骨科医生、物理治疗师、针灸、参加普拉提拉筋、照了MRI等,没有一个人告诉我为什么骨骼退化肌肉僵硬得那么厉害。当我开始怀疑自己是否是僵直性脊椎炎或是类风湿性关节炎而发出询问时,答案也是否定的,因为超过了一般发病的年龄。

最后,在一个没有事先安排的情况,我走进去马六甲私立专科医院见一个骨科医生。他一看到我的情况,十分有把握地告诉我应该是僵直性脊椎炎,立马把我转介到免疫风湿科。我因此做了血液检查和核磁共振照片。接下来一次的回诊时,我在医院大厅等着看医生,突然下背疼痛到举步维艰,我霎时觉得自己的世界很黑暗,眼泪不受控制地一直流……

当我终于见到这私立医院挺著名的免疫风湿科医生时,她告诉我的验血报告并没有显示HLA-B27指数异常(大约5%患者血液指数正常),但骶髂关节及胸椎关节受损僵硬——原来我是自体免疫出了问题的僵直性脊椎炎患者。她很同情我过去求医却得不到适当治疗的情况,以致拖延到了关节受损无法还原的状态。她提供的治疗方式,就是尽快施打生物制剂,但那却是我无法负担的天文数字。她写信把我转介回麻坡中央医院。

想到以前由于自己眼睛视网膜没有得到眼科医生正确的资讯而差一点视力严重受损,现在又是如此,心头沉重极了;我没有埋怨,因为都已经是事实,而且比我病情更严重的大有人在。

【蓝色的忧郁】

除了痛楚,最让我不能释怀的是脊椎失去弧度造成的驼背——我的身高直接矮了4公分。以前可以轻易打开的教堂大门门闩,现在由于驼背而做不到了。体态整个变得很难看。虽然我不是外貌协会会员,看到自己这个样子,我一度心情十分低落。驼背也导致我呼吸不太顺畅,走路姿势也不自然。

想到几年前我那么努力去学自由式游泳作为舒缓身体僵硬的运动,而实际上我当时已经不适合自由式因为对颈椎压力很大,而蛙式也继续磨损我的骨盆及髋关节,而我还无知的一个星期几次去泳池报道,蓝色的忧郁更深深地抹上一股【灰色的自责】。

宁静的夜晚,在剧痛时,向上帝求死的念头不时会浮现。

【红色的喜讯】

尽管如此,与疼痛奋斗的日子里,我仍然按着麻坡中央医院的免疫风湿科医生的指示,开始了每一天吃抗发炎止痛的药物,但效果并不是很好。与此同时,该医生也叫我做了几项验血检查,她认为如果一切都适合的话,我就使用政府医院才有的福利——直接从药厂购买生物制剂并送到中央医院,价格会比在私立医院便宜很多很多。即便这也是一个相当高的费用,却是我自费可以承担的。

吃止痛药几个月后,我开始了每两个星期施打一剂生物制剂的治疗。药物大约在第三个月后发挥功效,我的疼痛大幅度减少,晨间僵硬的情况也很大的改善。

从确定自己的疾病到病情大大改善大约是7个月的时间,我终于比较能从容生活,开怀欢笑,厌世的心境也渐渐消退。

【白色的安慰】

回首,走过的路径都滴下脂油。

当我身体出现状况时,许多弟兄姐妹带来单纯的慰问、鼓励并为我祷告。很多人第一次听到这病,很多人给了不同的建议,有一些我知道是行不通的,然而我并不会觉得烦,而是感谢所有关心的人尽力想为我做些什么。其中,有一个曾得过脑瘤的弟兄和他妻子,甚至几次静悄悄地把一些买药的费用转帐过来,收到时心中总是感觉温暖。

每一个月会有医生帮我向药厂订药、麻坡中央医院专科部门的护士需要特地去药剂冰箱仓库为我取药、而看诊的医生态度都很好,我还有什么要抱怨的呢?

而上帝在祂的沉默中亲自安慰我。很多次当我躺在床上疼痛得无法动弹,默默向祂哀求时,我仍然可以安眠(医生很多次问我发病时的疲倦指数,我都说我白天还是可以工作,没有累倒的记录)。诗篇有一句话让我觉得不可思议:“他病重在榻,耶和华必扶持他;他在病中,你必给他铺床。”(诗41:3)多次读到都没有任何感受的经文,在这一段日子,我真实经历到上帝话语的真实。

白色的安慰,这是我无以回报的恩典,一次又一次涂抹掩盖了所有的黑灰蓝调。

【金黄色的盼望】

这是一个无法痊愈的自体免疫疾病,但它的激烈反应可能会平息。

目前使用的药物或许对身体会带来伤害,尤其是肝脏。

所有损伤的关节是不可逆的。

难看的体态大概会成为我的标志。不知道是怎样的体态,你上网查一查就知。

每一次看诊之前都要验血。每一次看诊和验血都要在医院排队等候。若说一寸光阴一寸金,在医院简直就是失去黄金万两……这以上的每一项,若担忧烦恼,将是不见底的深渊。

我时时提醒自己焦点转换,定睛于上帝的保守和恩待。我是比较慢才严重发病的,在这之前我还享受过许多的行动自由和美好的事奉经历。可不?我还爬过神山呢!

我和一些人开玩笑说:幸好我“出道得早”,在事奉主的事没有什么遗憾了。

在医院等候时,因为嘈杂的环境导致我很难专心看书,却能把握机会和其他病人交谈、表达关心。有什么地方比医院能更好地学习聆听和同理呢?

若有一天,我失去行动能力,我知道那也只是在永恒的长河中,上帝允准我去经历至暂至轻的苦楚,为的是成为一个合祂心意的器皿。

毕竟,总是有那么一天,我们终究要脱下这取死的躯体。

在这之前,就且行且信靠。

黎陛珠牧师
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毕业于台北中华福音上帝学院道学硕士,曾在马来西亚学园传道会多年服事大专生及职青。目前在麻坡长老会三一堂巴莪布道所服事,也兼顾巴冬长老教会的事工。