June 12, 2024

照顾末期癌症病人的经历     

2005 年12月大姐被诊断得末期胰脏癌,报告一出,医生束手无策。这消息让我们全家惊慌失措,一时也不知去哪找专业的医疗协助。马来西亚在这方面的支援仍是非常欠缺。

看着死亡逼近,大姐感到沮丧、消沉、愤怒。我们一方面摸索如何照顾她的饮食,一方面尝试安抚她的情绪, 并应付随时出现的倂发症。真的很难形容我们当时沉重的心情。 感恩她在绝望中信了主,上帝也透过一首诗歌大大地安慰了她的心。一个月半后,她病逝了。

2012年8月,三姐又被诊断患上第二期鼻癌。 这次我们稍微有点心里准备。三姐本身是一位医务人员,拥有相当丰富的医疗知识。很快地她从网站上找到有关鼻癌的资料及可行的疗法。经过祷告和考量医生的看法后,三姐就开时她抗癌的旅程。

由于她住在柔佛峇都峇辖,我们身在吉隆坡的姐妹,就按排每两个月轮流到她那里陪她,为她准备食物。初期她情况还稳定。没预料到,2013年尾她的病情开始恶化,颈项的肿瘤压到神经线而影响睡眠,吞咽食物也有困难。2014三月我把她接到我家照顾,她于九月也离开我们走了。

现在回想起来,我了解到照顾末期病人是件令人心力交瘁的事。由于未曾接受任何训练,我们感到不知所措,在体力、精神和心灵上也很压力。一开始我们四姐妹轮流照顾,后期我们还是累得支撑不住,就聘请一位专业护士,特别在晚上照顾姐姐。这样一来,大家就有时间轮流休息。

你也许不知道,末期病人的需要比其他可治疗病症的病人多并且复杂。特别是三姐的情况,她在后期时食欲不振、血压/血糖偏低、导致心跳不规律、又突然发高烧、鼻血流不止、呼吸有困难、水肿等等的并发症。常常半夜要紧急进院,我们天天都处在备战状态。因此精神非常紧绷,加上几个月睡眠不足,不但身体疲累,心情也很低落。

有一天,姐姐哭着对我说,她觉得很孤单,希望有人听她讲话。其实,料理病人的饮食起居,加上陪伴复诊,求医,交通上的安排等等,已经是叫我们透不过气,分身乏术。然而她提醒了我,病人确实很需要倾吐自己的感受,很需要有人聆听,被了解。因此,我就学习尽量简化日常家务,多陪她,给她唱诗歌,与她一起祷告,也请我的孩子们安排时间轮流陪伴她,请小姑按摩。虽然做得并不足够,却是尽力而为。

记得有几次我们坐在树下,与她一起回顾生命。我就肯定她在家庭、教会、洗肾中心、社会上的付出及贡献。她说了很多话,也很勇敢的谈死亡的课题。知道自己快要走到生命的终点, 她坦诚向我交代如何处理她的钱财、车子、追思礼拜的细节。  

最令我难忘的是她与父亲的关系得到修复。由于对治疗癌症的观念意见不一致,他们之间有了隔阂,两年彼此不再讲话。后来经过我们的交谈,神感动姐姐要为自己的态度向父亲寻求饶恕。她心里很挣扎,花了几天的时间祷告,求神给她勇气。

终于在母亲节当天早上,她打了一通电话回家。 首先祝福妈妈母亲节快乐,然后就与父亲交谈,并诚恳、谦卑地向父亲请求饶恕。神听了她的祷告,父亲当下就饶恕了她。我为这修复的关系向神感恩并大大地欢喜快乐!

我也发现,遭遇苦难和病痛时,受苦的人心情会起伏不定。有时三姐会开心的听诗歌,有时不言不语,甚至对自己的情况灰心失望。我那时无知,不懂应该给予她接纳与谅解,反而几次尝试去劝解及纠正她。想起来很内疚,自责。原来对重病的人而言,希望和绝望都会交错出现。这是真实人性的表现呀!

最后,有几个建议给照顾末期病人的照护者:

  1. 要有一个团队。 大家轮流休息,补足睡眠,有时间运动、晒太阳、见朋友、 调整步伐,才得以继续照顾病人。
  2. 帮助病人整理心情。让他有机会抒发感受,你只须接纳,聆听和谅解。
  3. 与他谈饶恕的课题。鼓励他与自己、与别人、更是与上帝和好。
  4. 尽力而为。病人去世之后,避免回顾过去,为自己的疏忽/过失而自责。上帝已经饶恕我们一切的过犯,我们也要放过自己。
黄美娟

学园传道会同工,已婚,育有四位女儿,擅长带领夫妻研习会。